ASEMCAN

Gisela Saiz, presidentaDesde ASEMCAN pretenden agrupar a los pacientes afectados de enfermedades neuromusculares que vivan en Cantabria, para poder trabajar de forma conjunta en la búsqueda de soluciones. Gisela Saiz, su presidenta, nos explica la labor de la asociación.

¿Qué fines persigue la asociación?
La principal es mejorar la calidad de vida de los enfermos neuromusculares. Conseguimos que, con ayuda, puedan desarrollar una vida normal. También pretendemos sensibilizar a la opinión pública y a la administración de los problemas de la curación, tratamientos y prevención de estas enfermedades; facilitar información sobre ellas a pacientes y familiares; potenciar todos los canales de información y sistemas de ayudas para los afectados evitando la marginación social y cooperar con las entidades que tengan por finalidad conseguir cambios de actitud social que permitan una mejor calidad de vida para los afectados.

¿Qué pasos deben seguir las personas que deseen asociarse?
En primer lugar deben ponerse en contacto con la trabajadora social, por teléfono o por la página web (www.asemcantabria.org). En la primera sesión, nosotros guiaremos, tanto al afectado como a la familia, los pasos que deben seguir.

¿Con cuántos asociados cuentan en estos momentos?
Hay alrededor de 70 asociados actualmente, pero existen más casos en Cantabria. Los que no están asociados, probablemente sea por desconocimiento, o por prejucios.

¿A través de qué sistemas intentan sensibilizar a la sociedad sobre los problemas de los enfermos neuromusculares?
Colaboramos con Caja Cantabria, con los que llevamos a cabo una obra social, organizamos eventos solidarios, cursos...

¿Qué tipo de problemas son los más frecuentes?
Depende del estado de la enfermedad, pero todos los pacientes tienen que depender totalmente de una silla de ruedas en un momento u otro. Su vida se reduce en todos los sentidos, no pueden coger un vaso de agua, atarse los cordones... debido a que pierden la fuerza de los músculos. Estos enfermos deben enfrentarse a innumerables barreras.

¿Cómo comienza a manifestarse la enfermedad neuromuscular?
Depende del tipo, ya que hay varias. Por ejemplo, la distrofia muscular de Duchenne se empieza a manifestar entre los tres y cinco años. Los padres observan que el niño no sube escaleras, no puede correr ni saltar, anda de una forma peculiar, etc. Estas son enfermedades “raras”, por lo que en muchas ocasiones los pediatras no aciertan con el diagnóstico. Además, son enfermedades que no tienen cura, por lo que lo único que podemos intentar es retrasar sus consecuencias con la fisioterapia. En el caso de la enfermedad de Steiner o la distrofia muscular de Becker, sus síntomas puede comenzar en la edad adulta. En cuanto a la Esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también se diagnostica en edades más avanzadas, pero es la más trágica, ya que es letal.

La asociación también se encarga del apoyo emocional de las familias, ¿no es así?
Efectivamente, los casos nuevos siempre los recibe la trabajadora social y una persona de la junta directiva que ha experimentado la patología que presente el enfermo. Es muy importante el apoyo emocional, porque éstas son enfermedades muy duras.

¿En qué consiste el Programa Vida Autónoma, Vida Independiente?
A través de este servicio (V.A.V.I.) se presta un servicio de Asistencia Personal para los enfermos, para ayudarles en las actividades diarias y apoyarles emocionalmente. Está gestionado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM).

La asociación está estudiando poner en marcha un programa de voluntariado. ¿Cómo funcionaría?
Cualquier persona que lo desee podría ser voluntario. Ellos se encargarían del apoyo al afectado, acompañarle, pasear con él, ir al cine... Necesitamos que la sociedad se conciencie, porque aún tenemos pocos voluntarios.

El pasado 15 de noviembre se celebró el primer Día Nacional de Enfermedades Neuromusculares de España. ¿Qué repercusiones ha tenido?
Esta iniciativa ha sido importantísima para el colectivo, ya que, a pesar de ser una enfermedad rara, es la más prevalente. Estos reconocimientos ayudan a la concienciación de la población y a que haya una mayor investigación.