ASOCIACIÓN PÁRKINSON MADRID

Laura Carrasco, directoraLa Asociación Párkinson Madrid es una entidad sin ánimo de lucro constituida en mayo de 1994 para atender, orientar, formar e informar sobre esta enfermedad a personas afectadas, sus familiares y cuidadores, profesionales y sociedad en general.

¿Cuál es la función principal de la asociación?
La misión principal de la asociación es mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren esta enfermedades y de sus familiares. A raíz de ahí, hablamos de servicios, de tomar medidas o acciones, rehabilitación, acción social, es decir, una atención más asistencial directa a ellos, pero también acciones a nivel global. Asimismo, trabajamos por la sensibilización, que es un aspecto de suma importancia, mediante información.

¿Qué necesidades hicieron imprescindible la fundación de una asociación de estas características?
Su origen responde a la necesidad de los propios afectados y de los profesionales médicos en los referente a servicios y atenciones específicas que no estaban cubiertas. Si bien son atenciones contempladas por ley, no se desarrollaban. Es el caso de la rehabilitación, por ejemplo. Las necesidades de la enfermedad son multidisciplinares ya que la enfermedad afecta a todos los aspectos de la vida de los pacientes: desde apoyo e información a atención sanitaria especializada, ya que no todos los neurólogos están preparados para tratar a un paciente de párkinson. Las medicaciones, a su vez, son complejas. Por otro lado, la atención psicológica y el apoyo social son aspectos fundamentales.

¿Qué es el párkinson?
Se trata de una enfermedad con muchos falsos mitos. Se cree que es una enfermedad de mayores y no lo es. Se reduce muchas veces únicamente al temblor y en realidad no todos los parkinsonianos tiemblan ni todos los que tiemblan tienen parkinson. Tampoco se trata de una enfermedad contagiosa. Es una enfermedad muy compleja, neuro-degenerativa y progresiva, que afecta al sistema nervioso. Los pacientes presentan una degeneración neuronal que deriva en una funcional llegando al máximo grado de dependencia. Además, es una enfermedad crónica, hay farmacología y rehabilitación que nos ayuda a mejorar los síntomas, pero no hay curación. No hay forma de prevenirla porque tiene un origen desconocido. Pero sí es positivo el diagnóstico precoz a la hora de controlar los síntomas. Por otro lado, es una enfermedad en continuo estudio y objeto muchas veces de investigación, porque aparecen síntomas nuevos, por ejemplo.

¿Cuáles son algunos de esos síntomas?
Se dan síntomas motores como es la rigidez o el temblor, pérdida de postura, lentitud en todo, entre otros; pero también se dan otra serie de problemáticas, menos conocidas, como la sudoración excesiva, mareos, etc. Síntomas que impiden desarrollar una vida de forma normal. A esto hay que añadir los factores psicológicos y psiquiátricos: depresión, problemas de control de impulsos, delirios, alucinaciones... Es un compendio muy complejo de síntomas, siendo incluso para un neurólogo conocer todos los que hay. Por eso, también se vuelve complejo el tratamiento, ya que no hay dos casos de párkinson iguales.

¿Cuántos pacientes afectados por la enfermedad hay en Madrid?
A pesar de que no existe un estudio epidemiológico, lo cual demandamos porque es necesario para hacer estadísticas u organizar los recursos, se habla de unas 10.000 personas que la padecen en la Comunidad.

¿Qué objetivos tienen las labores divulgativas de la asociación?
Por encima de todo que la enfermedad se conozca. Todo el mundo ha oído hablar de ella pero sigue siendo muy desconocida. Van dirigidas sobre todo a los familiares de los pacientes o incluso a personas interesadas en ser cuidadores voluntarios. Para serlo, hay que conocer muy bien la enfermedad y entenderla. Tiene que tener capacidades educativas y de relación de ayuda, ser capaz de manejar las relaciones humanas con una personas que padecen esta compleja enfermedad. Con el conocimiento de la enfermedad, se entiende mucho mejor. Estamos convencidos de que sigue sin conocerse, se confunde con alzheimer y hay muchos falsos mitos. Tenemos redes informativas, publicaciones, reuniones, acciones a pie de calle que ofrecen información.

¿Cuáles son las metas que busca cumplir la asociación a corto-medio plazo?
Tenemos por delante el desarrollo de un plan estratégico a nivel sanitario: mejorar atención a todos los pacientes afectados, mejorar y ampliar los recursos especializados, por ejemplo, ya a un nivel más socio-sanitario, con centros de día, módulos de residencias, ayudas a domicilio, etc. Asimismo, tenemos un proyecto para ayudar a los pacientes con problemas económicos en materia de servicios y recursos.