FUNDACIÓN MENUDOS CORAZONES

Amaya Sáez, directoraLa Fundación Menudos Corazones es una entidad sin ánimo de lucro, compuesta por familiares y amigos de niños y jóvenes con enfermedades cardiacas, tanto congénitas como adquiridas. El objetivo es ofrecer información y ayuda psico-social.

¿Qué misión, visión y valores persiguen?
Fundamentalmente, realizar las actividades y proyectos necesarios para cumplir el objetivo y el fin fundacional: mejorar la calidad de vida de estos niños y de sus familias. Nosotros queremos ser un referente para estas familias. Cuando le  dan a un paciente este tipo de diagnóstico, la primera reacción suele ser la de encontrarse perdido. Así, a través de nosotros consiguen información, contacto con otras personas en esta misma situación, acceso a otros recursos. El aspecto médico está cubierto en la sanidad española, a la altura de otros países europeos y Estados Unidos. El aspecto psico-social está algo más dejado. Ahí es donde entramos nosotros.

¿Cuántas personas forman la directiva de la fundación?
Se trata de un patronato formado por ocho personas, algunos de ellos padres de niños con cardiopatías congénitas. Aquí trabajamos otras ocho personas. Yo soy la directora y coordino todos los proyectos. Además, contamos con una persona encargada de cada proyecto.

¿Con qué apoyos cuentan?
Siempre hemos contado con el apoyo de entidades, asociaciones, fundaciones, etc. porque cuando empezamos partíamos de cero e intentamos acudir a instituciones que realizaran cosas parecidas. Por ejemplo, la Asociación Infantil Oncológica nos ayudó en lo referente a los pisos de acogida. Estos feedback son enriquecedores y son en beneficio de los niños que acuden a nosotros. Trabajamos con otras entidades o plataformas que nos han apoyado y ayudado a poner en marcha muchos mecanismos de trabajo al principio. Las grandes fundaciones como las de obras sociales de las cajas nos han echado una mano también; o empresas como NH o Pfizer.

¿Cómo pueden particulares y empresas colaborar con la fundación?
Somos muy flexibles. Cada persona, grupo o empresa decide cómo quiere hacerlo. Tenemos desde gente voluntaria que viene un día a la semana para trabajos de oficina a grupos de voluntarios que acuden directamente al hospital, quienes reciben un curso específico. En lo referente a empresas, tenemos desde las que nos compran tarjetas de Navidad solidarias hasta empresas con convenios de colaboración.

Menudos Corazones lleva a cabo un programa de alojamiento gratuito. ¿En qué consiste?
Tenemos dos recursos para desarrollarlo. Por un lado, un convenio con la cadena de hoteles NH, que nos cede tres habitaciones para las familias que vienen de fuera de Madrid y cuyos hijos estén en tratamiento aquí. Por otro lado, un piso de acogida con tres habitaciones en el que se pueden alojar de forma simultánea tres familias compartiendo las zonas comunes. Así también están en contacto directo con otras personas viviendo situaciones parecidas. De esta forma, cubrimos el 50% de la demanda.

¿Qué tipo de ayuda psicológica y emocional ofrecen a los familiares?
Es de carácter terapéutico, pero dentro del hospital hacemos hincapié en el momento del ingreso ya que genera mucho estrés. Así, tenemos una psicóloga que se mueve por los hospitales (Ramón y Cajal, Doce de Octubre, Gregorio Marañón y La Paz) y se encarga de ver a padres con niños ingresados, ofreciéndoles su apoyo contando siempre con la complicidad del personal sanitario. Tenemos un grupo de juegos llevados a cabo por voluntarios para los niños y sus familias en hospitales. Estas actividades pasan por talleres de manualidades, didácticas, etc. De esta forma, también el contacto entre los niños y sus familias es más directo, sirve para recuperar el vínculo que muchas veces se deteriora por el ingreso en el hospital. Así, se hace más leve su estancia hospitalaria.

Una de estas actividades es la musicoterapia. ¿En qué consiste?
Contamos con dos músico-terapeutas que acuden dos días a la semana, dos horas cada día, a la UCI pediátrica del hospital Gregorio Marañón. El objetivo es el mismo, ayudar a estos niños y a sus familias, en este caso a través de la música, puesto que están demostrados sus efectos positivos para la relajación, por ejemplo, o la distracción de los pequeños. Este proyecto se puso en marcha en noviembre de 2009, llevamos poco tiempo con él por lo que la idea es ampliarlo a otros centros.

También ofrecen campamentos entre su cartera de actividades. ¿Cuáles son los beneficios de este tipo de concentraciones?
Pensamos que es una buena forma de combinar el ocio del niño con la terapia. Estos niños suelen llevar una vida normalizada, con salvedades en el ejercicio físico. Así, en estos campamentos podemos controlar este tipo de actividades, diseñadas específicamente para ellos. Pero la forma es un campamento de integración: los niños suelen ir acompañados por una persona (hermano, primo o amigo) que no tiene cardiopatía. Por primera vez, son los no cardiópatas los que se adaptan a los cardiópatas. En todo momento, nos acompañan un médico y una enfermera. Ofrecemos un campamento para niños de 7 a 14 años en Valdemorillo y otro para adolescentes, de 14 a 17, que celebramos en Mallorca y este año por primera vez a nivel europeo.

¿Cómo se detecta esta cardiopatía congénita?
Cada vez más se está detectando en el embarazo. Entonces, a través de ecografía se observa si el corazón del feto funciona bien o no. Esto es muy interesante porque si ya sabemos que el niño nace con esta enfermedad, va a poder nacer en un hospital que disponga de cirugía cardiaca pediátrica. Si no es el embarazo, es en las primeras horas de vida del bebé. Después con una eco-cardiografía se precisa el tipo de cardiopatía que presenta el bebé. Si es más leve, se puede tratar con medicamentos. Otras veces es necesaria la cirugía, desde paliativa a correctora.

¿Qué consejos da la fundación a las familias para el día a día?
Lo importante es tener información fiable desde el principio. En ese sentido, ofrecemos guías a las familias, incluso en forma de cómic para los adolescentes para ayudarles a normalizar su situación. Por otro lado, es importante que la familia intente normalizarla también para evitar una sobreprotección del niño que puede ser negativa. El niño tiene que crecer, salir adelante e integrarse en la sociedad. Hay que poner la cardiopatía en su lugar, no darle más importancia de la que tiene ni menos. El contacto con otras familias suele ser beneficioso igualmente.