Asociación Balear de Esclerosis Múltiple

Juan Luis Sánchez, presidenteLa Asociación Balear de Esclerosis Múltiple (ABDEM) es una organización sin ánimo de lucro, constituida en noviembre de 1994. Representa a una gran parte del colectivo de las personas afectadas por la Esclerosis Múltiple y otras patologías neurológicas similares.

La Asociación Balear de Esclerosis Múltiple (ABDEM) se constituyó en 1994. ¿Qué razones motivaron su creación?
La misión de ABDEM siempre ha sido muy clara: Mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple, y de sus familias. A finales de 1994 cuatro personas entusiastas, dos de ellas no tienen esclerosis múltiple, se reunieron y crearon la antigua Asociación Mallorquina de Esclerosis Múltiple. Posteriormente se ampliaría el ámbito a toda Baleares convirtiéndose en ABDEM.

¿Qué progresos han conseguido en estos 17 años de actividad?
En 1995 las reuniones se hacían en el salón del primer presidente que tuvo la Asociación. En 1997 alquilamos el primer local situado en la zona de Son Gotleu. Tras unos meses, tuvimos que abandonar el local por no poder pagar la renta. Primero la ONG Coordinadora, y más tarde la Cruz Roja nos dejaron un despacho en sus dependencias. La Cruz Roja nos cedió además en 1998 el uso del gimnasio de su hospital por las tardes, en el que se puso en marcha el servicio de fisioterapia. En el año 2001, la Conselleria de Salud nos cedió un local en el Casal Ernest Lluc, situado en la calle de la Rosa. Esto supuso un importante avance para ABDEM, ya que disponíamos de un mayor espacio, y de un gimnasio propio, adaptado a las necesidades de rehabilitación de las personas con esclerosis múltiple. Con más espacio, se consolidó el servicio de información y asesoramiento, se puso en marcha un servicio de psicología y se amplió el servicio de fisioterapia. En el año 2004, con la ayuda del Govern Balear realizamos las obras del actual centro de ABDEM, y a raíz de la firma del convenio de plazas concertadas con el Consell de Mallorca, se amplía la plantilla y aumenta el número de personas atendidas.

¿Qué servicios ponen en ABDEM a disposición del asociado?
En resumen, en el año 1998 ABDEM contaba con un servicio de información y asesoramiento que dirigía una trabajadora social a media jornada con la ayuda de voluntarios, y un servicio de rehabilitación que contaba con una fisioterapeuta a media jornada. En 2001 se amplían los servicios y se cuenta con un trabajador social y dos fisioterapeutas a jornada completa, y una psicóloga a tiempo parcial. Ya en 2004 tuvo lugar la puesta en marcha del nuevo centro, permite la ampliación de los servicios, que son los mismos con los que contamos hoy: trabajo social, psicología, neuropsicología, logopedia, fisioterapia y terapia ocupacional. Esta nueva situación nos permite poder dar atención a las personas con un nivel más alto de discapacidad, que hasta este momento no podíamos atender. En 2006 se pone en marcha el servicio de atención domiciliaria, que dispone de tres trabajadores familiares y un fisioterapeuta a media jornada. También el resto de profesionales del centro intervienen en los casos en que es necesario. En el año 2009 se realizan obras en un local cercano al centro para ubicar allí los departamentos de administración y sensibilización, y dejar así más espacio en el centro para atender al siempre creciente número de usuarios. Actualmente se atiende a 220 personas en los servicios de ABDEM.

En ABDEM trabajan a favor de las personas afectadas de esclerosis múltiple y otras patologías neurológicas similares. ¿Con qué finalidad?
Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y otras patologías similares, y de sus familias, ofreciendo apoyo psicosocial, servicios de neurorehabilitación y todo tipo de actuaciones que sirvan para aumentar y mejorar los recursos socio sanitarios y sensibilizar a nuestra comunidad. Nuestra visión es ser una entidad que de una respuesta global e integral a las necesidades específicas de las personas con esclerosis múltiple y de su entorno familiar y social, directamente o a través de la alianza y coordinación con otras entidades. Ser también el referente técnico en nuestra Comunidad en la atención neurorehabilitadora para las personas con esclerosis múltiple y otras patologías que requieren un tratamiento similar.

¿Con cuántos asociados cuentan?
Actualmente somos 411 socios, activos. De hecho, este año pasado pusimos en marcha la campaña “vamos a mil”. Nos hemos marcado un objetivo, llegar a los 1.000 socios.

¿A cuántas personas de la Comunidad balear afecta esta enfermedad?
256 personas con EM en ABDEM, 68 familiares, 81 colaboradores. En Mallorca hay 800 personas, en España 40.000. Se detecta un caso de esclerosis múltiple cada ocho horas.

¿Cómo intentan sensibilizar a la población sobre las necesidades de este colectivo?
Durante todo el año llevamos a cabo campañas de sensibilización. De hecho, ya puedo concretar que este año Mójate por la Esclerosis Múltiple será el 10 de julio. Se trata de una campaña a nivel nacional donde el objetivo principal es nadar metros solidarios a favor de la esclerosis múltiple. Aquí en Mallorca, el año pasado, se abrieron 31 piscinas y se habilitaron seis playas donde 2.343 participantes nadaron un total de 1.012.586 metros a beneficio de la esclerosis múltiple. En esta campaña colaboran más de 250 voluntarios en toda la isla. Los interesados en realizar voluntariado pueden informarse a través de la página web www.abdem.es o en la red social facebook.

¿Qué es la esclerosis múltiple?
Se trata de una enfermedad neurológica que afecta al sistema nervioso central, pero se desconocen los factores que la causan y por tanto, no existen tratamientos para curarla. Los síntomas más frecuentes son: agotamiento, visión borrosa o doble, hormigueos y entumecimiento en las extremidades, alteraciones del habla, pérdida del control de los esfínteres, temblores, parálisis parcial o completa de una parte del cuerpo, pérdida de la coordinación de los movimientos, problemas cognitivos y en los casos más graves paraplejia.

¿Qué tratamientos existen para retrasar la progresión de la enfermedad y aliviar los síntomas?
La esclerosis no tiene cura. Sin embargo existen tratamientos médicos que consiguen frenar la progresión de la enfermedad y disminuir así la gravedad de las secuelas. También existen tratamientos para ayudar a paliar los síntomas. Un tratamiento muy importante es la neurorehabilitación.

¿Qué labores llevan a cabo desde el Centro Sociosanitario de Neurorehabilitación?
Fisioterapia, psicología, neuropsicología y terapia ocupacional, trabajo social y logopedia.

También organizan acciones formativas. ¿A quiénes están dirigidas?
A través de la Fundación EMBAT, ofrecemos actividades de formación e investigación en el ámbito de la atención socio sanitaria a personas con discapacidad física en situación de dependencia funcional y en neurorehabilitación.

¿Con qué entidades colaboran en diversos proyectos de sensibilización, formación e investigación?
Colaboramos con importantes organizaciones en el desarrollo de proyectos. A lo largo del año hemos trabajado junto a: Federación PREDIF-IB, Federación para la Lucha Contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), Institut Mallorquí d’Afers Socials, Universitat de les Illes Balears, Universitat de Vic, Fundació IBIT, Pragma Engineering, Hospital Son Llàtzer, Residencia Son Güells, Asociación de EM Menorca, Ayuntamientos de la comarca de Llevant, Hospital Son Dureta, Colegio Oficial de Fisioterapeutas de las Islas Baleares, Agencia Nacional Leonardo Da Vinci, Woman’s Secret, Hospital San Juan de Dios, diversas cajas de ahorro, Federación de Vela de Baleares, Clúb Náutico de S’Arenal, Institutos de Formación Profesional, Hotel Hespería Villamil, FEMXA, Koiné-Aequalitas, Inveslán, Intress, ONG Adela y Asociación ‘Dar es Vida’.

¿Qué futuro vislumbra tanto para esta enfermedad como para la asociación?
La mejora de los tratamientos sanitarios, parece que van a conseguir en un futuro próximo frenar la progresión de la enfermedad. Esperamos también conseguir un mayor reconocimiento del trabajo que realizamos en el ámbito de la rehabilitación, esto es muy importante, pues el servicio de salud público no ofrece este tipo de tratamiento. Ya contamos con el reconocimiento de los servicios de neurología, que son los que derivan a la mayoría de los usuarios a nuestro centro, pero falta que se reconozca también el valor de nuestro trabajo con un mayor apoyo económico de la administración.